No Brasil o mês de março é o mês dedicado a nossa causa, sendo conhecido como Março Verde!

No próximo dia 27 de março de 2025, data oficial do Março Verde, iremos realizar o nosso 

I Seminário de Neuromielite Óptica e Outras Doenças Raras

Raros na Bahia: Conectando Saberes, Fortalecendo Direitos

Em parceria com a Diretoria de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência de Salvador e a  Faculdade Anhanguera, com participação da diretora Daiane Pina, ABNMO, profissionais de saúde, personalidades da Saúde e da Assistência, outras Associações de Raros, estudantes e profissionais de saúde, pacientes e familiares e representantes de saúde do legislativo municipal e estadual.

Evento acessível e gratuito!  Com espaço adaptado, intérprete de LIBRAS e Áudio descritores.

Se você quer conhecer sobre a DENMO e sobre o mundo dos raros;

Entender como acessar serviços e direitos para pessoas raras;

Contribuir, apoiar e construir políticas públicas para os raros e em especial DENMO, em Salvador e região,

Entre em nosso grupo:  Grupo Seminário DENMO e Raras em Salvador  <<<

Manhã:

08h - Credenciamento

09h - Abertura

09h15 - Mesa de Abertura: Lançando Luz sobre a Neuromielite Óptica e Doenças Raras na Bahia

• Cleide Lima – Presidente da ABNMO - Associação Brasileira de Neuromielite Óptica;

• Daiane Pina - Diretora de Política Pública para Pessoa com Deficiência da  SEMPRE - Secretaria Municipal de Promoção Social, Combate à Pobreza, Esportes e Lazer da Prefeitura de Salvador. 

• Maria Alcina - Diretoria de Atenção Especial da SESAB – Secretaria de Saúde do Estado da Bahia

• Drº Bruno Bacelar – Neurologista e Presidente da ABN - Sociedade de Neurologia da Bahia

• Cleise Fernandes - Diretora da Anhanguera Salvador Iguatemi

  
  

• Mauro Monteiro Araújo - Diretor da Faculdade Unime Anhanguera - Campus Shopping Paralela

09h40 - Mesa 1: Rede de Apoio e Acesso a Serviços para Pessoas com Doenças Raras na Bahia e em Salvador

• Daiane Pina - Diretora de Política Pública para Pessoa com Deficiência da SEMPRE

• Maria Alcina - Diretoria de Atenção Especial da SESAB 

• a confirmar - Secretaria Municipal de Saúde  

10h20 - Painel: Desvendando a DENMO: Aspectos Clínicos, Terapêuticos e Psicossociais

• Dr.º Thiago Fukuda – Médico Neurologista do HUPES responsável pelo setor de Neuroimunologia .

• Juliana Almeida - Fisioterapeuta Neurofuncional, coordenadora do científico da ABNMO; 

• Wedson Santos - Psicoterapeuta da Comunidade NMO

11h30 – Discussão da mesa e perguntas

11h50 –Encerramento

12h - Pausa para almoço

Tarde:

13h - Abertura: Apresentação de vídeo da NMO produzido pela ABNMO

13h30h - Mesa 2: Vozes dos Raros: Experiências, Desafios e Articulação em Salvador e na Bahia

• ABNMO - Associação Brasileira de Neuromielite Óptica - Cleide Lima

• Movimento Baiano de Nanismo - Ítalo Tim e Aline Carla Polti

• EM - Associação Esperança Múltipla - Bahia - Polly Reis

• ABRACE - Associação Baiana de Pessoas Reumáticas, Afiliados, Colaboradores e Entusiastas - Verena Loureiro

• ISBAHIA - Instituto do Sangue da Bahia - Drº Fernando Araújo ABADEF - Associação Baiana de Deficientes Físicos - Silvanete

14h40 - Roda de conversa: Construindo Pontes: O Papel da Sociedade na Garantia dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras 

• Drº Fillipo - Advogado das Pessoas com Deficiência com atuação plena e efetiva no combate às injustiças sociais ligadas aos benefícios no INSS. 

• Adriana Ramos - Assistente Social, Técnica de Referência do Programa de Erradicação do Trabalho Infantil. Especialista em Gestão Pública e Serviços de Saúde

• Marcos Gêmeos - presidente do Conselho Estadual de Saúde - CES

 15h40  - Participação e dúvidas do público                               

16h - Encerramento

Além desta programação teremos a Exposição do projeto Empreender é com elas!

Composto por PCDs e cuidadores atípicos, que empreendem e vendem seus produtos nos eventos e feiras da economia criativa!

Você não pode ficar de fora do I SEMINÁRIO MULTIDISCIPLINAR DE NEUROMIELITE ÓPTICA E OUTRAS DOENÇAS RARAS

Inscrições abertas! Evento gratuito!

Entre em nosso grupo:  Grupo Seminário DENMO e Raras em Salvador