VIII SEMINÁRIO SOBRE ATENÇÃO INTEGRAL E POLITICAS PUBLICAS EM EPIDERMOLISE BOLHOSA

        VIII SEMINÁRIO SOBRE ATENÇÃO INTEGRAL E POLITICAS EM EPIDERMÓLISE BOLHOSA

                           28 DE AGOSTO DE 2021 - DAS 9 ÁS 16 HORAS

 VIII  SEMINÁRIO MULTIDISCIPLINAR SOBRE EPIDERMÓLISE BOLHOSA

               ATENCÃO INTEGRAL  E  POLÍTICAS PÚBLICAS

   PARA ASSISTIR  AO EVENTO O PUBLICO DEVE ACESSAR O LINK : : http://facebook.com/CrisMonteiroNovo

                                 PROGRAMAÇÃO 

8h00 – Entrada dos palestrantes na Plataforma para restes e ajustes 

8H45 –  Acesso dos participantes no Facebook :  http://facebook.com/CrisMonteiroNovo

9h00 –9h15  – Abertura e Boas vindas aos participantes

 Mestre de Cerimônias : Luciana Feldman

- Dr. Samuel Henrique Mandelbaum – Coordenador do Projeto Dermacamp

- Sr. Leandro Rossi – Presidente da DEBRA do Brasil

- Sr. Jonas Sartori – Presidente da Regional SP da SOBENDE

- Sta. Anna Carolina Rocha – Representando os pacientes com Eb e doenças raras

- Dra Maria Helena S. Mandelbaum – Organizadora do Seminário

- Sra. Cris Monteiro – Vereadora – Apoiadora do evento

    (Video  Institucional do Dermacamp )

9h15  – 10h15 -  Painel 1 – Avanços nos conhecimentos para o diagnóstico e tratamento da EB

-  Estado da arte sobre os aspectos genéticos da EB ( 20 minutos)

Dra Lavinia Schuler-Faccini

- Pesquisas e avanços nas terapias para EB  ( 20 minutos)

Dr Samuel Henrique Mandelbaum

10h15 – Intervalo  : (Pequenas dicas  de estimulo a tomar água, alimentação saudável, alongamento  -  -> Video 2 do Dermacamp   com participação de nossas crianças

10h30- 12 h00-  Mesa Redonda : Desafios e superações para a atenção integral ás pessoas  com EB no cenário da Pandemia

- Impactos da pandemia na comunidade dos raros

Dr Natan Monsores

- Impactos na saúde bucal  de pessoas com EB

Dr. Luiz Alberto Valente Soares Junior 

- A Pandemia por Covid 19 e seu impacto no Aconselhamento Genético

Dra. Milena Flória Santos 

- Desafios para o atendimento Fonoaudiológico

 Danielle Bomfim

12h00 – 13h00- Almoço

13h00- 14h00 – Painel 2- Politicas Publicas e Rede de Cuidados em EB

- Politicas Publicas em doenças raras: caminhos, desafios e perspectivas

Dr Gilberto Natalini

- Linha de   Cuidados em EB : perspectivas e caminhos. Nossa experiência

Dr Carlos Eugênio Fernandes de Andrade

- Processos e Fluxos para implantação de protocolos e incorporação de tecnologias

Enf. Soraia Rizzo

14h00 – 15h45 –  Painel 3 - Qualidade de vida, bem estar e saúde mental para pessoas com EB

- Cuidados de transição e atenção domiciliar  ( 20 minutos)

 Enf.  Rosilene Farias Calixto

- Cuidados com os pés  ( 20 Minutos)

Dra. Maria Helena Sant Ana Mandelbaum

Ana Paula Lage (  Relatora ) ,   Lilia Okai Nóbrega  e Patricia Tossato  ( 20 Minutos)

- Saúde Mental  e qualidade de vida na Pandemia

Anna Carolina Rocha  ( 15 minutos) : Saúde Mental e ativismo

Monique Cristina dos Santos   ( 15 minutos) : A leitura na qualidade de vida durante a pandemia

Cris Monteiro  ( 15 minutos)  : empoderamento e superação

<!--[if !supportLists]-->è <!--[endif]-->Video da SOS EB sobre Fisioterapia para as mãos

15h45 – Momento Vivencial – Encerramento – Equipe Dermacamp