VII SEMINÁRIO SOBRE EPIDERMÓLISE BOLHOSA : ATENÇÃO INTEGRAL E POLÍTICAS PÚBLICAS

 VII  SEMINÁRIO MULTIDISCIPLINAR SOBRE EPIDERMÓLISE BOLHOSA

         E DOENÇAS RARAS EM DERMATOLOGIA

         ATENCÃO INTEGRAL  E  POLÍTICAS PÚBLICAS

                           29 DE AGOSTO DE 2020

 Evento online pelo link: https://www.facebook.com/gilbertonataliniSP

                                 PROGRAMAÇÃO 

8H45 –  Acesso aos palestrantes

9h00 –9h15 -   ABERTURA – BOAS VINDAS

                        Mestre de Cerimônias : Luciana Feldman

- Dr. Samuel Henrique Mandelbaum – Coordenador do Projeto Dermacamp -  SBD – UNITAU – SANTA CASA  SJC

- Sr. Antoine Daher –  Presidente da FEBRARARAS - Representando todas as associações e entidades de doenças raras

- Sta. Anna Carolina Rocha – Representando as pessoas  com Eb e doenças raras

- Dra Maria Helena S. Mandelbaum – Organizadora do Seminário

- Dr. Gilberto Natalini – Vereador - SP - apoiador do evento

     Video institucional do Dermacamp 19 anos 

    Mensagem  de boas vindas aos participantes e avisos

9h15  – 10h15 -  Mesa Redonda : Politicas públicas e importância dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas

- Construção e concretização de politicas públicas no Brasil: caminhos e descaminhos

Dra Rosangela Wolff  Moro

Lançamento do livro : “ Doenças raras e politicas públicas: entender, acolher e atender ”

- Politicas públicas para doenças raras no Brasil : estado da arte

Sr. Antoine Daher – Presidente da FEBRARARAS

- PCDT para EB: desafios e perspectivas

Sr. Leandro Rossi- Presidente da DEBRA do Brasil

-O papel da ciência e das evidências na formulação de politicas públicas

 Dr Natan Monsores – Observatório de doenças raras da UnB

10h15-11h00 - Conferência magna com convidada internacional

Epidermólise bolhosa : Atualização sobre classificação, diagnóstico e novas terapias 

 Dra. Sophie Kitzmüller, Diretora  da EB Academy e  EB-CLINET

 EB House-  Áustria

Moderação : Dr. Samuel Henrique Mandelbaum

11h00  – Atividade interativa  pela Equipe de monitoria do Dermacamp

11h10 –12h10 – Painel 1 : REDE DE CUIDADOS :  INTEGRALIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE

                    Talk Show sobre experiências e vivências  

 - Aspectos Nutricionais

Dra. Ana Paulo Caio Zidório  

- Rede de Cuidados e o papel dos municípios : panorama atual e perspectivas

 Dr. Carlos Eugênio Fernandez de Andrade

- Aconselhamento genético: porque e como? 

Dra. Milena Flória Santos 

- Atenção Domiciliar e o olhar da Enfermagem

  Rosilene Farias Calixto

- Acompanhamento Odontológico

Dr. Luiz Alberto Valente Soares Junior 

- Contribuições da Fonoaudiologia

Danielle Bonfim

12H30-  13h00 - TRANSFORMANDO PESQUISAS E CONHECIMENTOS EM INFORMAÇÕES PRÁTICAS

- Importância dos consensos e guias de boas práticas para os profissionais

 Dra. Maria Helena S Mandelbaum

- Educação do paciente e cuidadores: Infográficos e CPG para pacientes

Adriana Taguchi

13h00 -  Atividade  Vivencial  Interativa  : Projeto TransformAÇÃO

Anna Carolina Rocha

13h30 – Encerramento