II Encontro de Amiloidose Hereditária (PAF)

Quando se tem uma doença como a PAF, trocar experiências, tirar dúvidas sobre os sintomas, avanços no tratamento e direitos legais e cercar-se de informações seguras é imprescindível para conviver melhor com a doença. 

Pensando nisso, a ABPAR em parceria com o Instituto Vidas Raras realizará o II Encontro de Pacientes com Amiloidose Hereditária (PAF). O evento acontecerá no dia 10 de novembro, das 08 às 18h, no Hotel Nobile Downtown, centro de São Paulo, situado a Rua Araújo, 141. 

O encontro contará com a participação de representantes de associações de outros países da América Latina: Argentina, México e Venezuela.

As inscrições estão abertas e a inscrição é gratuita. Mas atenção, garanta já a sua inscrição, pois as vagas são limitadas!

Em caso de dúvidas ou mais informações entre em contato com a organização do evento através do e-mail [email protected] ou telefone (11) 97385-0347‬

Próximo ao Metrô República. Estacionamento gratuito no local.

Turismo em São Paulo: http://cidadedesaopaulo.com/v2/?lang=pt

AGÊNCIA DE VIAGENS PARCEIRA: 

NTM VIAGENS E TURISMO - TAÍS PORTELA 

FONE: (19) 3255.4223 / 2397 / 4524 

TIM / WHATSAPP: (19) 98111.8500 

E-MAIL: [email protected] 

www.nmturismo.com.br 

OPÇÕES DE HOTÉIS PRÓXIMAS AO EVENTO:

Hotel Boulevard Inn SP 

R$ 217,00 - 3 estrelas

telefone: (11) 3638-8500 

450m de distância / 7 minutos

Novotel Jaraguá: 

R$ 236,00 - 4 estrelas

accorhotels.com

(11) 2802-7000

650 metros de distância / 9 minutos

Hotel Calstar: 3 estrelas. 

R$ 137,00 telefone: (11) 3258-5118

www.hotelcalstar.com.br

230 metros de distância / 3 minutos

Braston Hotel SP

R$ 240,00 - 4 estrelas

www.braston.com

(11) 3156-2400

750 m de distância / 10 minutos

AGENDA 2º ENCONTRO DE AMILOIDOSE HEREDITÁRIA (PAF) - 2º EAH

I-RECEPÇÃO: 8:30 – 9:00

II-ABERTURA: 9:00 - 9: 15

Apresentação

III-ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR DA DOENÇA: 9:15 - 11:20

Aspectos clínicos – mesa redonda
- Neurologia
- Cardiologia
- Outros aspectos – renal, ocular e sistema nervoso central

- Tratamento Integrado: Neurologia – dor neuropática

- Genética: Aconselhamento genético
- Sessão de perguntas

IV-BENEFÍCIOS E DIREITOS: 11:20 / 12:30

- Diretos das pessoas com deficiência e com doenças raras ou graves
- Dispensação de medicamentos de alto custo
- Sessão de perguntas

ALMOÇO – 12:30 - 13:40 (será oferecido pela associação)

V-TERAPIAS E NOVOS ENSAIOS: 13:40 - 15:00

- Tratamentos existentes e protocolo da Amiloidose Hereditária (PAF) no Sistema Único de Saúde (SUS) - Tafamidis. Novos tratamentos aprovados: Inotersen. 

- Transplante de fígado em pacientes com PAF
- Novos tratamentos aprovados: Patisiran e tratamentos novos em pesquisa (estabilizadores - AG10, inibidores - ALN-TTRsc02, anti-amilóide - PRX004)
- Sessão de perguntas

VI- TRATAMENTO INTEGRADO: 15:00  - 16:20

- Nutrição e alterações gastrointestinais
- Psiquiatria – depressão, ansiedade e apoio mental
- Reabilitação
- Sessão de perguntas

VII-GENÉTICA : 16:20 - 16:40

- Fertilização assistida e reprodução

REDES SOCIAIS – 16:40h

- Sessão de perguntas

 VIII -ENCERRAMENTO: DESPEDIDAS / ATIVIDADES -17:00 – 18:00h

Observação: além do almoço serão oferecidos 2 coffee break, um na parte da manhã outro a tarde.