I ENCONTRO MUNICIPAL DE DOENÇAS RARAS DE RIO CLARO
25 fev - 2021 • 20:00 > 26 fev - 2021 • 22:30
Evento Online via Youtube
Descrição
I ENCONTRO MUNICIPAL DE DOENÇAS RARAS DE RIO CLARO
Um lindo evento em alusão ao dia mundial das doenças raras (dia 28 de fevereiro) e que vai trazer muita informação e conscientização.
Nossa luta é pela vida!
PRÉ AGENDA DO EVENTO*
25/02
20h - ABERTURA com Paulo Meyer, assessor dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Rio Claro e autoridades.
20:20h - O que são doenças raras? - Dr. Rodrigo Fock, geneticista
21:20h - O que faz uma associação de pacientes de doenças raras - Instituto Vidas Raras - Dra Amira Awada.
22:00h - Encerramento.
26/02
20:00h - ABERTURA - Distrofia Muscular de Duchenne - Daiana Machado, Farmacêutica UNICAMP
21:00h - Mãe coragem - Carla Hoffman de Lima - mãe de um Raro da Região de Rio Claro e membro da associção Blue Angels.
21:25h - Vamos falar de Teste do Pezinho? - Regina Próspero - Mãe de Raro e co-fundadora do Instituto Vidas Raras
21:50h - ENCERRAMENTO com Paulo Meyer, assessor dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Rio Claro.
*podem haver pequenas mudanças sem prévio aviso.
Evento online
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Sobre o organizador
Instituto Vidas Raras
O Instituto Vidas Raras nasceu em 2001 e hoje exerce um grande trabalho na luta pela VIDA das pessoas com doenças raras no Brasil. • Incitar o conhecimento e a divulgação das Doenças Raras para o cuidado e tratamento das pessoas com Doenças Raras; • Divulgação das Doenças Raras em nível médico acadêmico, bem como para a sociedade em geral; • Incitar a pesquisa científica.
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