Um pouco da historia dos nossos guerreiros!

O João chegou ao mundo no dia 8 de maio de 2012. Dos 10 dias aos 3 meses de idade, teve graves internações por pneumonia com perda drástica da motricidade, causando uma grande desconfiança a sua pediatra que nos indicou o primeiro neuro. Este médico, concluiu que era uma “preguiça” e que logo voltaria ao normal. Inconformada, a pediatra nos indicou um outro médico neuropediatra, que nos deu o diagnóstico de Doença de Werdnig Hoffmann sendo solicitado o exame genético.

Aos seis meses de idade, o exame genético comprovou a ausência do gene SMN1, confirmando a AME do tipo 1. A doença foi simplesmente "jogada" em nossas mãos, enquanto buscávamos informações de como manter nosso filho vivo, só recebemos o passo a passo do processo letal da doença, que no caso, foi nos informado que o João viveria de 1 a 2 anos (conforme literatura). Aos sete meses, o João iniciou fisioterapia motora e respiratória na UDESC. Nunca mais permaneceu sem a fisioterapia.

Atualmente faz fisioterapia domiciliar após uma internação gravíssima em 2015, aonde quase veio a óbito. Em relação à mecânica respiratória, necessita de auxílio para tosse devido fraqueza abdominal e não é capaz de expelir  secreção sozinho. Durante a fisioterapia, é associado o uso do AMBU e da ventilação não invasiva para reexpansão e é feita a aspiração todos os dias - no mínimo - duas vezes ao dia. Necessita de ventilação respiratória para dormir e também quando sente desconforto respiratório. A variação climática também afeta um pouco seu processo respiratório.

Lutamos para montar o suporte ventilatório básico, estudamos muito sobre a doença, e todos os dias, nossa equipe (composta de nós, a família, amigos e voluntários) faz algo que muitos desacreditam desde o início: LUTAMOS PELA VIDA DO JOÃO E DO MIGUEL.

A boa notícia que encheu nossos corações de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado SPINRAZA, que estabiliza a degeneração e ainda favorece o ganho de músculos dando a eles mais qualidade e possibilidade vida, e no caso do Miguel (nosso bebê de 7 meses também diagnosticado com AME TIPO 1) podendo ser uma criança quase normal.

Cada ampola do tratamento custa R$ 364.564,98. Precisaremos de 14 para o primeiro ano de tratamento. Dessa maneira, precisamos nos mobilizar para que o tratamento chegue o mais rápido possível, pois esta doença não espera e é implacável. Acreditamos que a medicação dos nossos filhos potencializará o que já vem sendo realizado, e será essencial para a vida deles. Quando o Miguel nasceu (em Agosto de 2017) tínhamos esperança que a historia seria diferente, mas pelo histórico do João Vitor, foi feito um exame genético que constatou que ele também era portador da Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME). Desde o primeiro mês de vida o Miguel já demonstra diminuição dos movimentos, arreflexia dos membros superiores e inferiores e pouca sustentação cefálica. Quanto antes o medicamento SPINRAZA for aplicado, menos progressão a doença teria. O João e o Miguel nos ensinam e nos lembram o valor verdadeiro de cada momento que passamos ao lado de quem amamos.

Cada vitória deles é uma vitória nossa. 

A cada conquista deles renasce a esperança da CURA DA DOENÇA.

Obs.: A adesão inclui  o ingresso + open food dentro do horário estabelecido, preparado pelos Chefs. Demais itens por adesão, com valores revertidos para a campanha e manutenção do tratamento.