XIII SEMINÁRIO MULTIDISCIPLINAR SOBRE EPIDERMÓLISES BOLHOSAS

            III ENCONTRO SOBRE DOENÇAS RARAS DE PELE     

         ATENCÃO INTEGRAL E POLÍTICAS PÚBLICAS

                29 DE AGOSTO DE 2026   8H00 às 16h00                            

Local: ESCOLA DE ENFERMAGEM DA UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO

Avenida Dr Enéas de Carvalho Aguiar 419 -  Ao lado do Instituto da Criança – Estação Clínicas do Metrô

           

                  PROGRAMAÇÃO 

8h00 – Recepção / Welcome Cofee

8h30 - Abertura e Boas-vindas aos participantes

Dra Vilanice Alves de Araújo  Püschel – Diretora da EEUS

Dr. Samuel Henrique Mandelbaum – Coordenador do Projeto Dermacamp

Dra Juliana Casagrande- Coordenadora de Promoções Científicas Gestão 2025/26 , representando a Sociedade Brasileira de Dermatologia – SBD – RESP

Sr. Antoine Daher – Presidente da FEBRARARAS

Enf. Rosilene Farias Calixto – Representando a SOBENDE

Enf. Kelly Rovere - Representando o Coren -SP

Sta. Ellen Rocha e Cassiano Soares  – Representando as pessoas com doenças raras

Sra. Roberta Uceda- Representando as Associações de pessoas com EB  e famílias

Sr. Leandro Rossi -  Presidente da DEBRA Brasil e Representante da DEBRA Internacional

Dra. Maria Helena S. Mandelbaum – Organizadora do Seminário

9h00 – 10h00 – Painel 1  – Avanços e desafios para o acesso equitativo e integral  em doenças raras

(25 minutos cada palestra + 10 para perguntas )

Moderador  : Dr. Samuel Henrique Mandelbaum

Status atual das Políticas públicas para doenças raras : nós críticos e perspectivas  

Sr. Antoine Daher 

Sr. Leandro Rossi

A jornada das pessoas com doenças raras de pele:  desafios e oportunidades de melhorias 

Dra Maria Helena S Mandelbaum

10h00 – 10h20 - Momento patrocinador Jupiter 

10h20 - 10h50- Intervalo para o cafezinho com conversa e visita aos expositores

10h50 -12h00 - Mesa Redonda 1:  Atenção integral em equipe interdisciplinar para a qualidade de vida  (20 minutos cada palestra+ 10 para perguntas))

Moderadora: Enf.  Kelly Rovere

Novas abordagens na saúde bucal  - Tecnologias para manejo das lesões

Dr. Luiz Alberto Valente Soares Junior 

Alimentação: Aspectos sensoriais e psicossociais em foco

MSc Marcela Peres Rodrigues Madureira 

 
     Navegação do paciente nos cenários da atenção

Enf Rosilene Farias Calixto

 12h00- 12h20- Momento Patrocinador Poolfix

12h20- 13h30- –  Brunch

13h30- 14h45 -  Painel 2- Linha de Cuidados em doenças raras de pele    do diagnóstico ao tratamento (25 minutos cada palestra)

Moderadora: Dra Mariana Takahashi

- Diagnóstico genético

Dra Vanessa Ota

- Importância do Aconselhamento genético  

Dra. Natália Campacci

 - Avanços e novas perspectivas  no tratamento das afecções raras de pele

Dr Samuel Henrique Mandelbaum

15h00 -  Atividade Interativa em grupos

 Grupo 1 – Ativismo e inclusão

Coordenação : Anna Carolina Rocha , Kaique  Rocha e Janaina Rodrigues

Grupo 2 – Cuidados Paliativos

Coordenação : Maria Helena S Mandelbaum  e Rose Calixto

Grupo 3 – Pesquisa e Inovação

Coordenação : Dr Samuel Henrique Mandelbaum e Vanessa Ota

Grupo 4 – Grupos de Apoio e Rede de Familiares

Coordenação : Juliana Oliveira , Roberta Uceda

15h45- Compartilhamento das discussões

16h30 - Encerramento