Evento: Triagem Neonatal & Doenças Raras da Casa Hunter

Formato: PRESENCIAL 

Local: ALESP - Assembléia Legislativa de São Paulo  (Auditório Paulo Kobayashi)

Horário: Das 9h às 13h

Público-alvo: Profissionais da saúde; Sociedades médicas; Conselhos municipais de saúde; Estudantes; Pacientes; Associações de pacientes; Acadêmicos.

3 importantes mesas de discussões:

• Mesa 1 - Desafio Prático (da coleta ao resultado, enfrentando a complexidade à frente)

Presenças confirmadas:

• Carmela Grindler- Secretária de Saúde do Estado de São Paulo
• Tânia Bachega - Presidente SBTEIM - Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo
• Renato Kfouri- Pediatra Infectologista e Presidente do Departamento de Imunizações da SBP - Sociedade Brasileira de Pediatria

• Mesa 2 - Boas Práticas (perspectivas globais e aprendizados em outros países)

Presenças confirmadas:

• Antoine Daher – Casa Hunter, Febrararas e Casa dos Raros
• Daniela Mendes – Superintendente Geral do Instituto Jô Clemente (IJC)
• Vanessa Romaneli - Supervisora do Laboratório de Biologia Molecular do Instituto Jô Clemente (IJC)
• Fernanda Monti Rabelo - Médica Consultora de Erros Inatos do Metabolismo do Instituto Jô Clemente (IJC)

• Mesa 3 - Desafio Legal (entendimento da Lei 14.154, seus códigos e especificidades)

Presenças confirmadas:

• Andréia Bessa - Coordenadora Jurídica da Casa Hunter
• Juliana Righini - Assistente Social da Casa Hunter 

Cronograma de horários:

• 09h às 09h45: Welcome Coffee
• 09h45 às 10h00: Encaminhamento para o auditório
• 10h00 às 10h15: Abertura Oficial e Lançamento da Frente Parlamentar para a Formulação de Políticas Públicas e Ações de Educomunicação Destinadas às Pessoas com Doenças Raras
• 10h15 às 11h00: Mesa 1 - Desafio Prático (da coleta ao resultado, enfrentando a complexidade à frente)
• 11h00  às 11h20: Coffee Break
• 11h20 às 12h05: Mesa 2 - Boas Práticas (perspectivas globais e aprendizados em outros países)
• 12h05 às 12h50: Mesa 3 - Desafio Legal
• 13h: Encerramento