EVENTO DEBATERÁ NO AUDITÓRIO DA UNIFENAS EM BELO HORIZONTE, O ATENDIMENTO E O APOIO AOS FAMILIARES E PACIENTES ACOMETIDOS POR DOENÇAS RARAS EM MINAS GERAIS NO "DIA MUNDIAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA - ELA" E "DIA NACIONAL DE LUTA CONTRA A ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA - ELA"

Dias 20 e 21 de junho de 2022 acontecerá no Auditório da UNIFENAS – Campus Itapoã em Belo Horizonte (MG), a primeira edição evento “Sobre ELA”, uma iniciativa do Instituto Rosely Casula - IRC destinada à sensibilização para a importância do atendimento e apoio aos familiares e pacientes acometidos por doenças raras em Minas Gerais.

Estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas são acometidas por alguma Doença Rara no Brasil. Por sua especificidade, dificuldade no diagnóstico precoce, alta demanda e dependência assistencial do paciente durante o tratamento, são doenças que impactam diretamente toda família. Se estimarmos este impacto em apenas cinco pessoas por paciente, chegaremos à marca impressionante de 65 milhões de pessoas impactadas direta ou indiretamente, ou seja, 25% da população brasileira.

Diante deste cenário é impossível fechar os olhos! Seja por empatia com o próximo, por responsabilidade social, ou pela imprevisibilidade de sermos nós mesmos os próximos diagnosticados com uma doença rara, há muito a ser feito.

É neste sentido que sentimo-nos muito honrados em convidá-lo para participar do evento que dará início à criação do Instituto Rosely Casula, voltado para o atendimento e apoio aos familiares e pacientes acometidos por doenças raras no estado. O evento acontecerá no período de 20 a 21 de Junho em Belo Horizonte (MG), por ocasião do “Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA” e “Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA” instituídos para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência e os cuidados com essas doenças.

O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, familiares e cuidadores, incentivar as pesquisas para desenvolver o tratamento, melhorar a qualidade de vida dos pacientes e promover a autoestima dos acometidos. Neste período, uma série de eventos técnicos e sociais serão produzidos e divulgados através do canal da entidade no YouTube.

No ano passado foram realizados dois debates virtuais, sendo o primeiro em fevereiro relacionado ao “Dia Mundial das Doenças Raras” cujo resultado pode ser visto no link:  https://youtu.be/yKOZ95ZaQ0g. Este painel evidenciou as enormes dificuldades enfrentadas pelos pacientes acometidos por doenças raras, notadamente neste recente momento de pandemia, que sobrecarregou o Sistema Único de Saúde do país, dificultando ainda mais o atendimento às suas necessidades.

Em função da retomada dos eventos presenciais, realizaremos no Auditório da Unifenas em Belo Horizonte, na Unidade Itapoã, um evento que mesclará a densidade do debate técnico, acadêmico; as orientações da equipe multidisciplinar para os pacientes, cuidadores e familiares, e a troca de experiências entre os acometidos, com a leveza e sensibilidade das atividades culturais relaci