Colangite biliar primária (CBP), síndrome de Alagille (ALGS) e colestase intra-hepática familiar progressiva (PFIC) são doenças colestáticas do fígado raras ou ultrarraras que podem levar à necessidade de transplante hepático —para o qual há longa fila de espera. Elas diferem bastante em origem, idade de manifestação e evolução. Algo que as aproxima é que houve avanços recentes, como diagnóstico mais preciso por meio de testes genéticos mais precisos, medicamentos específicos e perspectivas de terapias eficientes. Como garantir aos pacientes um diagnóstico mais rápido e o acesso ao tratamento?

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14h10 - Abertura: Natan Monsores de Sá, coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde

14h30 PAINEL 1 - Momento crucial para a CBP
Carmela Maggiuzzo Grindler, coordenadora de implantação da Política de Assistência Integral à Pessoa com Doença Rara de São Paulo

Eleuza Silva, paciente com CBP

Leonardo Schiavon, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Hepatologia

16h PAINEL 2 - O desafio de criar protocolo para ALGS

Sandra Vieira, hepatologista pediátrica e coordenadora do programa de Transplante Hepático Infantil do HCPA (Hospital das Clínicas de Porto Alegre)

Márcia Kókot, mãe de paciente com Alagille

Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, Casa dos Raros e da Febrararas (Federação Brasileira de Doenças Raras)

17h PAINEL 3 - Ponto de virada para a PFIC

Ana Caroline Dantas Marques, médica assistente da Cirurgia Pediátrica e Transplante Hepático do Instituto da Criança e do Adolescente do Hospital das Clínicas da FMUSP

Bruno Ganem, deputado federal (Podemos-SP) e presidente da Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados

Karla Linhares, mãe de paciente com PFIC3 

Gilda Porta, hepatologista pediátrica do Hospital Menino Jesus São Paulo