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IV Congresso de Doenças Raras

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IV Congresso de Doenças Raras

De 21 de agosto de 2026, às 10h00; até 22 de agosto de 2026, às 17h00.

Evento encerrado

IV Congresso de Doenças Raras

De 21 de agosto de 2026, às 10h00; até 22 de agosto de 2026, às 17h00.

Evento encerrado

Descrição do evento

IV Congresso de Doenças Raras, sexta-feira e sábado, dias 21 e 22 de agosto de 2026.

Onde:  IDOMED, Faculdade Estácio, Campus Vista Carioca, na Av Presidente Vargas, 1111, centro.

Objetivos gerais do evento:

• Passar informações atualizadas sobre as doenças raras, via palestras conduzidas por médicos e terapeutas especializados;
• Provocar as autoridades para a importância do diagnóstico e de implementar políticas públicas para as pessoas que tem as doenças raras e familiares;
• Discutir a importância da capacitação de  profissionais para lidar com pessoas com doenças raras;

Público-alvo:

Pais e familiares de pessoas com Doenças Raras, estudantes de Enfermagem, Psicologia, Medicina e outras, terapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, pedagogos, educadores, psicopedagogos, médicos e todos interessados no tema Doenças Raras.

Programação

Dia 21 de agosto, sexta-feira

8h-9h30 – Credenciamento: entrega dos crachás e material.

9h30-10h – COFFE de boas vindas

10h - 10h30 – Sessão solene de abertura conduzida pela organizadora Andréa Bussade com a presença do Dr. Rafael Prinz (Diretor do Campus da Universidade Estácio de Sá, Vista Carioca, vinculado ao Instituto de Educação Médica, IDOMED), da Coordenadora das Pessoas com Doenças Raras da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos do Rio de Janeiro , Eliane Jordão, da Coordenadora das Pessoas com Doenças Raras da Secretaria Municipal de Saúde, Tamara Azevedo Fatima, da Coordenadora do Programa de Atenção às Pessoas com Doenças Raras na Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro (SES-RJ), Cristina Penna, da Coordenadora da Aliança Rara do Rio de Janeiro -ARAR  e Vice- Presidente do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras da Secretaria de Assistência Social e Direitos Humanos do Estado do RJ, Fátima Benincaza  e demais autoridades convidadas.

10h30 - 11h - Roda de conversas das Associações ANOI(Fátima Benincaza) e ACADIM (Maria Clara Migowski) - "A importância da sociedade na construção de políticas públicas: Saúde e Educação"
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11h as 11h30 - Dra. Nadja Polisseni Graça - "A Jornada do paciente com fibrose pulmonar idiopática no Rio de Janeiro” 
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11h30 as 12h - Profa Aline Chacon Pereira - "Síndromes epiléticas raras"
12h - 13h30 - Intervalo para almoço
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13h30 - 14h - Dra Maria Izabel Barbosa - "Atualizações sobre o cenário da SHUa: Jornada do Paciente"
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14h - 14h30 - Dra Viviani Pessoa - ”Atualizações sobre o cenário da HPN: Jornada do Paciente"

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14h30-15h - Dra. Bruna Michalski - "Além do diagnóstico: o cuidado odontológico de pessoas com doenças raras" 
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15h-15h30 - Dra. Ekaterini Goudouris - "Erro Inato de Imunidade"
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15h30-16h - Dra Raquel Boy –  “Doença Genética na área da Nefrologia 
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16h-16h30 - Dra. Bruna de Siqueira Barros - " O que há de novo na triagem neonatal do SUS no RJ?"
16h30-17h - COFFE
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17h-17h30 - Milena Oliveira - "Tópicos sobre a jornada do paciente com doença rara na saúde suplementar"
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17h30-18h - Roda de conversas sobre os Direitos das Pessoas com Doenças Raras com o Dr. Álvaro Quintão e Dr. Luciano Aires
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18h-18h30 - Tayane Gandra - “O amor que cura”
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18h30-19h - Jornada de pacientes Maria Clara Migowski, Alessandra de Souza e Henrique Benincaza dos Santos 

Dia 22 de agosto, sábado
9h30-10h – COFFE de boas vindas
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10h - 10h30 - Dra Mariana Mercadante - "Quando pensar em uma doença rara na puericultura?"
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10h30 - 11h - Dra. Martha Cristina Nunes Moreira: "Política das Esperas e Repercussões no cuidado para pessoas com condições de saúde raras"
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11h- 11h30 - Dra. Clarisse Dias - "TEA relacionado a Doenças Raras: quando investigar?"
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11h30 - 12h - Dra Erica Conti - "Por que meu bebê é molinho? Importância de investigar a hipotonia no lactente"
12h - 13h30 - Intervalo para almoço
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13h30 - 14h - Dra Andreia de Santana S. Moreira - "Distrofia Muscular de Duchenne" 
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14h-14h30 - Roda de conversas das mães atípicas Andréa Bussade, Eliane Jordão e Fabiana Martins Pereira (mãe do Arthur)
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14h30-15h - Gigante Léo - "Para além da acessibilidade"
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15h-15h30 - Daniel Carmo - "A importância do exercício físico para pessoas com doenças raras"
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15h30-16h - Dra. Iwyna França Vial - “Epidermólise Bolhosa”
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16h-16h30-  - Paulo Silva - "4.905 milhas por Amor"
16h30-17h - COFFE de confraternização
17h - Encerramento
Patrocinadores:

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Política do evento

Cancelamento de pedidos pagos

Cancelamentos de pedidos serão aceitos até 7 dias após a compra, desde que a solicitação seja enviada até 48 horas antes do início do evento.

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Edição de participantes

Você poderá editar o participante de um ingresso apenas uma vez. Essa opção ficará disponível até 24 horas antes do início do evento.

Saiba como editar participantes

Local

Instituto de Educação Médica | IDOMED

Avenida Presidente Vargas, 1111 Centro

Rio de Janeiro, RJ

Termos e políticas

Sobre o produtor

organizer

Andréa Bussade

produção de eventos voltados à disseminação dos conhecimentos nas áreas da Medicina e Humanas. Andréa Bussade organizou, com apoio da OAB-RJ (entidade da qual faz parte das comissões de DH e CDPD) e do MUSEU DO AMANHÃ diversos eventos, os quais destacamos: • Lançamento do livro “Simples Assim: Células Tronco”, em maio de 2014, do renomado biólogo, cientista, professor da UCSD, o brasileiro Alysson Muotri; • Palestra sobre o Uso Medicinal do Canabidiol, em setembro de 2018, com a presença de destacados especialistas, como o Dr. Eduardo Faveret e Dra. Paula Dall´Stella • Palestra do Alysson Muotri, em 2016, no Museu do Amanhã • Lançamento do mais recente livro de Alysson Muotri, em 2016, no Encontro com Fátima Bernardes e na Livraria Argumento • Seminário Rio TEAma de sucesso absoluto e inédito no Rio, no Museu do Amanhã, em abril de 2016

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