9h30-10h – COFFE de boas vindas
10h - 10h30 – Sessão solene de abertura conduzida pela organizadora Andréa Bussade com a presença do Dr. Rafael Prinz (Diretor do Campus da Universidade Estácio de Sá, Vista Carioca, vinculado ao Instituto de Educação Médica, IDOMED), da Coordenadora das Pessoas com Doenças Raras da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos do Rio de Janeiro , Eliane Jordão, da Coordenadora das Pessoas com Doenças Raras da Secretaria Municipal de Saúde, Tamara Azevedo Fatima, da Coordenadora do Programa de Atenção às Pessoas com Doenças Raras na Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro (SES-RJ), Cristina Penna, da Coordenadora da Aliança Rara do Rio de Janeiro -ARAR e Vice- Presidente do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras da Secretaria de Assistência Social e Direitos Humanos do Estado do RJ, Fátima Benincaza e demais autoridades convidadas.
10h30 - 11h - Roda de conversas das Associações ANOI(Fátima Benincaza) e ACADIM (Maria Clara Migowski) - "A importância da sociedade na construção de políticas públicas: Saúde e Educação"
11h as 11h30 - Dra. Nadja Polisseni Graça - "A Jornada do paciente com fibrose pulmonar idiopática no Rio de Janeiro”
11h30 as 12h - Profa Aline Chacon Pereira - "Síndromes epiléticas raras"
12h - 13h30 - Intervalo para almoço
13h30 - 14h - Dra Maria Izabel Barbosa - "Atualizações sobre o cenário da SHUa: Jornada do Paciente"
14h - 14h30 - Dra Viviani Pessoa - ”Atualizações sobre o cenário da HPN: Jornada do Paciente"
14h30-15h - Dra. Bruna Michalski - "Além do diagnóstico: o cuidado odontológico de pessoas com doenças raras"
15h-15h30 - Dra. Ekaterini Goudouris - "Erro Inato de Imunidade"
15h30-16h - Dra Raquel Boy – “Doença Genética na área da Nefrologia
16h-16h30 - Dra. Bruna de Siqueira Barros - " O que há de novo na triagem neonatal do SUS no RJ?"
16h30-17h - COFFE
17h-17h30 - Milena Oliveira - "Tópicos sobre a jornada do paciente com doença rara na saúde suplementar"
17h30-18h - Roda de conversas sobre os Direitos das Pessoas com Doenças Raras com o Dr. Álvaro Quintão e Dr. Luciano Aires

18h-18h30 - Tayane Gandra - “O amor que cura”18h30-19h - Jornada de pacientes Maria Clara Migowski, Alessandra de Souza e Henrique Benincaza dos Santos
Dia 22 de agosto, sábado
9h30-10h – COFFE de boas vindas
10h - 10h30 - Dra Mariana Mercadante - "Quando pensar em uma doença rara na puericultura?"
10h30 - 11h - Dra. Martha Cristina Nunes Moreira: "Política das Esperas e Repercussões no cuidado para pessoas com condições de saúde raras"
11h- 11h30 - Dra. Clarisse Dias - "TEA relacionado a Doenças Raras: quando investigar?"
11h30 - 12h - Dra Erica Conti - "Por que meu bebê é molinho? Importância de investigar a hipotonia no lactente"
12h - 13h30 - Intervalo para almoço
13h30 - 14h - Dra Andreia de Santana S. Moreira - "Distrofia Muscular de Duchenne"
14h-14h30 - Roda de conversas das mães atípicas Andréa Bussade, Eliane Jordão e Fabiana Martins Pereira (mãe do Arthur)
14h30-15h - Gigante Léo - "Para além da acessibilidade"
15h-15h30 - Daniel Carmo - "A importância do exercício físico para pessoas com doenças raras"
15h30-16h - Dra. Iwyna França Vial - “Epidermólise Bolhosa”
16h-16h30- - Paulo Silva - "4.905 milhas por Amor"
16h30-17h - COFFE de confraternização
17h - Encerramento
Patrocinadores: