Descrição do evento PRESENCIAL:

O seminário sobre a Política de Atenção às pessoas com Doenças Raras no Estado do Espírito Santo" é uma iniciativa da Secretária de Saúde do Estado do Espírito Santo (SESA-ES), e tem como objetivo promover uma discussão aprofundada sobre o contexto e as políticas de atenção voltadas para pessoas com doenças raras. O evento contará com a participação de gestores e profissionais da saúde, representantes do SUS, órgãos de controle social, academia e entidades de classe.

Programação do evento:

• Credenciamento:   8:00 ás 8:30       

• 09:00 - 10:00
  Abertura: Cenários, Política e conjunturas governamentais no Brasil e no ES: O papel de cada gestor.
• 10:00 - 11:00 - POLITICA DE ATENÇÂO E TRAJETÓRIA
  Mesa 1:   - Cenários, Política de atenção e conjunturas governamentais
    - Politica Estadual e o olhar para as pessoas com doenças raras
                   - A promoção do cuidado aos raros: um olhar para os espaços de cuidados.
                   - Pesquisas e Avaliações em Tecnologias de Saúde (ATS), Incorporação de Novas tecnologias no SUS
  
  
• 11:00 - 12:00 - DIAGNÓSTICO Mesa 2:  - A participação do Geneticista na Atenção à Pessoa com Doença
  - Triagem Neonatal Ampliada e o diagnóstico precoce da Doença Rara - uma visão do gestor
                   - Triagem Neonatal Ampliada e o diagnóstico precoce da Doença Rara - Uma visão do serviços - APAE
                   - Laboratório Experimental Painel de Doenças Raras, SESA-ES - uma proposta para a Politica Estadual
  
  
• 13:30 - 15:00 - ATENÇÃO E CUIDADO Mesa 3:  - O papel da APS, a Transversalidade da RAS e as Doenças Raras
                   - Organização dos Serviços: Politica Estadual, Linhas e Protocolos
                   - A Jornada do paciente raro no SUS: uma visão do serviço hospitalar
  - Cuidados Paliativos na Doença Rara: uma necessidade urgente
  
  
• 15:30 - 17:30 - CONTROLE SOCIAL/REGULAÇÂO Mesa 4:  - O papel do Estado no contexto da judicialização nas Doenças Raras
                   - Controle social e segurança do paciente: uma prioridade do paciente raro

  - Discutindo o Futuro da Atenção e Cuidado à pessoa com Doenças Raras no ES

Palestrantes:

• Natan Monsores de Sá - Coordenação Geral de Doenças Raras Ministério da Saúde
• José Tadeu Marino - Subsecretario de Estado de Atenção à Saúde/ES
• Cristina Augusta Bravin - APAE-Vitória
• Fabricio Santos Neves - Judicialização SESA-ES
• Faradiba Sarquis Serpa - Coordenação de Doenças Raras - Santa Casa de Misericórdia de Vitória
• Isabel Cristina Carvalho - Diretora Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG)
• Luciane Alves Marinho - Gerência de Tecnologia de Informação (GTI)/NEDTI/SESA
• Margareth Pandolfi - Equipe Doenças Raras SESA-ES
• Maria Angélica Calegário Vieira - Atenção Primária à Saúde SESA-ES
• Rosiane Ramos Catharino - SESA-ES
• Roseanne Cheroto Ferreira - SESA-ES
• Terezinha Sarquis Cintra  -  Médica Geneticista no Genoma e CECON (Oncoclínicas)
• Suzana Lima da Silva - Assistente social - Associação de Osteogênese Imperfeita
• Tânia Bitti Bortolini - Assistente Social - HINSG
• Vinícius Raphael de Almeida Borges - Comissão Estadual de Farmacologia e Terapêutica SESA/ES

Data e horário:

Data: 11 de abril de 2024
Horário: das 08:00 h às 17:30 h

Local:

O evento será realizado no Auditório do Hospital da Polícia Militar do ES
Av. Joubert de Barros, 555 - Bento Ferreira, Vitória - ES, 29050-720
https://maps.app.goo.gl/jZX84WKeE3xGSvvBA

Estacionamento:

O local possui estacionamento gratuito para os participantes do evento.

Restaurantes:

Arroba Restaurante - Av. Cezar Hilal, 505.

Mister Cook - R. Chafic Murad, 990.

Spot Grill Restaurante Self-Service - Av. Jaír Etienne Dessaune, 540.



Como comprar na Sympla:

Para adquirir seu ingresso, basta acessar o aplicativo da Sympla, disponível para download na App Store e Google Play.

Entrada no evento e credenciamento:

No dia do evento, será necessário apresentar o ingresso adquirido na Sympla (versão impressa ou no aplicativo) para realizar o credenciamento e ter acesso ao local.

Participe desse importante encontro e contribua para a discussão e implementação de políticas de atenção às pessoas com doenças raras. Garanta seu ingresso agora mesmo!