28 ago - 2021 • 09:00 > 28 ago - 2021 • 16:00
VIII SEMINÁRIO SOBRE ATENÇÃO INTEGRAL E POLITICAS EM EPIDERMÓLISE BOLHOSA
28 DE AGOSTO DE 2021 - DAS 9 ÁS 16 HORAS
VIII SEMINÁRIO MULTIDISCIPLINAR SOBRE EPIDERMÓLISE
BOLHOSA
ATENCÃO INTEGRAL E POLÍTICAS
PÚBLICAS
PARA ASSISTIR AO EVENTO O PUBLICO DEVE ACESSAR O LINK : : http://facebook.com/CrisMonteiroNovo
PROGRAMAÇÃO
8h00 – Entrada dos
palestrantes na Plataforma para restes e ajustes
8H45 – Acesso dos
participantes no Facebook :
9h00 –9h15 – Abertura e Boas
vindas aos participantes
Mestre de
Cerimônias : Luciana Feldman
- Dr. Samuel Henrique Mandelbaum –
Coordenador do Projeto Dermacamp
- Sr. Leandro Rossi – Presidente da DEBRA do
Brasil
- Sr. Jonas Sartori – Presidente da Regional
SP da SOBENDE
- Sta. Anna Carolina Rocha – Representando os
pacientes com Eb e doenças raras
- Dra Maria Helena S. Mandelbaum –
Organizadora do Seminário
- Sra. Cris Monteiro – Vereadora – Apoiadora
do evento
(Video Institucional do Dermacamp )
9h15 – 10h15 - Painel 1 –
Avanços nos conhecimentos para o diagnóstico e tratamento da EB
- Estado da arte sobre os aspectos genéticos da
EB ( 20 minutos)
Dra Lavinia Schuler-Faccini
-
Pesquisas e avanços nas terapias para EB
( 20 minutos)
Dr Samuel Henrique Mandelbaum
10h15 – Intervalo : (Pequenas
dicas de estimulo a tomar água,
alimentação saudável, alongamento - -> Video 2 do Dermacamp com participação de nossas crianças
10h30- 12 h00- Mesa Redonda : Desafios e superações para a
atenção integral ás pessoas com EB no
cenário da Pandemia
- Impactos da pandemia na comunidade dos raros
Dr Natan Monsores
- Impactos na saúde
bucal de pessoas com EB
Dr. Luiz Alberto Valente Soares Junior
- A Pandemia por Covid 19 e seu impacto no
Aconselhamento Genético
Dra. Milena Flória Santos
- Desafios para o atendimento Fonoaudiológico
Danielle Bomfim
12h00 – 13h00- Almoço
13h00- 14h00 – Painel 2- Politicas Publicas e
Rede de Cuidados em EB
- Politicas Publicas em doenças raras: caminhos, desafios e
perspectivas
Dr Gilberto Natalini
- Linha de Cuidados em EB :
perspectivas e caminhos. Nossa experiência
Dr Carlos Eugênio Fernandes de Andrade
- Processos e Fluxos
para implantação de protocolos e incorporação de tecnologias
Enf. Soraia Rizzo
14h00 – 15h45 – Painel 3 - Qualidade de vida, bem estar e
saúde mental para pessoas com EB
- Cuidados de transição
e atenção domiciliar ( 20 minutos)
Enf. Rosilene Farias Calixto
- Cuidados com os pés ( 20 Minutos)
Dra. Maria Helena Sant Ana Mandelbaum
Ana Paula Lage ( Relatora
) , Lilia Okai Nóbrega e Patricia Tossato ( 20 Minutos)
- Saúde Mental e qualidade de vida na Pandemia
Anna Carolina Rocha ( 15
minutos) : Saúde Mental e ativismo
Monique Cristina dos Santos ( 15 minutos) : A leitura na qualidade de
vida durante a pandemia
Cris Monteiro ( 15
minutos) : empoderamento e superação
<!--[if !supportLists]-->è <!--[endif]-->Video da SOS EB sobre Fisioterapia para
as mãos
15h45
– Momento Vivencial – Encerramento – Equipe Dermacamp
Você poderá editar o participante de um ingresso apenas uma vez. Essa opção ficará disponível até 24 horas antes do início do evento.
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Maria Helena S Mandelbaum
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