VAGAS LIMITADAS!

A Edição 2019 do Encontro Anual INAME será na cidade de São Paulo e terá duração de dois dias (sábado e domingo). Contará com dois eventos, que ocorrerão simultaneamente: o Encontro Científico (voltado exclusivamente para profissionais de saúde) e o Encontro de Pacientes e Familiares (voltado para pacientes, familiares e demais interessados no universo da atrofia muscular espinhal).

Neste ano, o tema do Encontro será “AME + Qualidade de Vida”. Acreditamos que, no fundo, tudo que buscamos para os pacientes se resume a isso: dar a eles (e consequentemente a toda a família)  qualidade de vida! Nesse contexto, serão abordados importantes temas: tratamentos com medicações atuais e futuras, cuidados respiratórios, tecnologias assistivas, cuidados multidisciplinares... enfim, há uma infinidade de coisas importantes para conversar!

Ambos os eventos abordarão assuntos de ampla relevância, que serão conduzidos por palestrantes nacionais e internacionais que são referência em sua área de atuação para agregar ainda mais experiência e conhecimento para a Comunidade AME. Toda a programação, bem como informações sobre os palestrantes, estão disponíveis e serão atualizadas no aplicativo Makadu, que também será utilizado durante os dois dias de evento para avaliação do evento e interação dos participantes durante as palestras . Baixe o aplicativo no ato da inscrição, localize o evento "ENCONTRO INAME 2019" e acompanhe todos os detalhes e novidades do evento por lá.

Pretendemos discutir questões de relevância e interesse público de urgência, tais como a incorporação de medicamentos para AME na lista do SUS, a aprovação da triagem neonatal para AME pelo SUS, a definição de Protocolos do SUS para tratamento de pacientes com AME, e a capacitação de profissionais para manter as crianças em ventilação mecânica não invasiva (VNI).

Todas as inscrições dão direito a alimentação (coffee break e almoço) nos dois dias do evento. Arrecadaremos fraldas (qualquer tamanho) para doação nos dois dias do evento.

Programação especial pensada para as crianças portadoras de AME com idade entre 1 e 10 anos: queremos incentivar que os pais tragam seus filhos! Para a participação das crianças, os pais devem inscrevê-las na opção "Inscrição Programação Infantil". Por questões logísticas, as vagas são limitadas e as crianças devem estar acompanhadas de cuidador responsável durante todo o evento.

O local onde será realizado o evento é acessível, mas não possui estrutura para oferecer alimentação ou assistência especial individualizada. Assim, caso você (ou seu filho) tenha alguma necessidade de alimentação ou assistência especial, lembre-se de trazê-la (inclusive cuidador, se for o caso).

O Hotel Estanplaza International fica próximo ao Aeroporto de Congonhas. A organização do evento negociou tarifas especiais para hospedagem entre os dias 23/08 a 25/08. Os participantes do evento interessados devem entrar em contato diretamente com o setor de reservas do hotel através do e-mail [email protected] (Contato Alessandra Silva) e solicitar a tarifa especial do Encontro INAME.

Obs.: Profissionais das áreas de terapia ocupacional e fonoaudiologia podem preferir participar do Encontro de Familiares e Cuidadores, pois os temas específicos relativos a suas áreas de atuação serão abordados neste evento (e não no Encontro Científico) - a opção pelo evento a participar deve ser feita no momento da inscrição.