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4º Seminário de Conscientização da Esclerodermia
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4º Seminário de Conscientização da Esclerodermia

Descrição do evento

Vamos juntos, lutar para que os brasileiros com esclerodermia não deixem de sorrir!

4º Seminário de Conscientização da Esclerodermia é uma atividade alusiva ao Dia Mundial da Esclerodermia, doença autoimune rara, que acomete cerca de 200 a 300 pessoas a cada 1 milhão de habitantes. Sua principal característica é o enrijecimento da pele e a diminuição da elasticidade, transformando as atividades simples em verdadeiros desafios. A forma sistêmica da doença pode acometer órgãos como o coração, pulmão e rins, podendo ainda comprometer o sistema vascular.

É uma doença incurável, porém, importantes pesquisas médicas realizadas em todo o Mundo, incluindo o Brasil, tem proporcionado a oportunidade de tratamento, com alcance do controle da doença, conhecido como o estado de remissão.

Para que possamos controlar a esclerodermia no Brasil, precisamos de diagnóstico precoce, acesso aos médicos especialistas e diretrizes nacionais de tratamento que venham resguardar o acesso a medicamentos e procedimentos médicos especiais, por isso, as associações de pacientes brasileiras, Abrapes, Grupasp, Superando o Lúpus, Grupar e EncontrAR apoiam o movimento “World Scleroderma Day” – Dia Mundial da Eslcerodermia, que tem por objetivo lutar para que a esclerodermia não tire o sorriso de centenas de brasileiros que convivem com ela. Participe!

Programação 

4º Seminário de Conscientização da Esclerodermia - 29/06/2019 das 09 as 16 horas
Câmara de Vereadores de São Paulo - Plenário 1º de Maio - 1º andar 

09:00 - 09:15 

Abertura
Rede Paulista de Apoio aos Pacientes Reumáticos 

Abrapes - Associação Brasileira Superando o Lúpus - Grupar - Grupasp

09:15 - 11:00

De pacientes a pacientes: Jornada a caminho da remissão

  • Um novo folêgo de vida - meu transplante duplo de pulmão - Fernanda Paula Teixeira Figueiredo

  • Voltando a sorrir - meu implante dentário
    Ana Lúcia Silva Marçal Paduello

  • Uma dançarina com esclerose sistêmica
    Luciana Arruda 

  • Superando a esclerose sistêmica 
    Rosário Mauger 

11:00 - 12:30

Direitos dos pacientes com esclerose sistêmica

  • Direitos dos pacientes com esclerodermia na visão de uma advogada e paciente
    Dra. Elaine Cristina Santos Sales 

  • A nova previdência social e os direitos e responsabilidades dos pacientes com esclerose sistêmica
    Dra. Priscila Arraes Reino, advogada

12:30 - 13:30 

Intervalo: será servido um kit brunch

13:30 - 14:30

Reumatologista e paciente caminhando juntos à caminho da remissão na esclerose sistêmica - Tudo que você precisa saber

Dr. Percival Sampaios Barros

14:30 - 15:00

Perguntas

15:00

Encerramento


Serviço:

4º Seminário de Conscientização da Esclerodermia
Data: 29/06/2019
Horário: 09 às 15 horas
Local: Câmara de Vereadores de São Paulo
Auditório Plenarinho - 1º andar
Endereço: Viaduto Jacareí, 100, Bela Vista, São Paulo/SP.
Informações: Associação Brasileira de Pacientes de Esclerose Sistêmica “ABRAPES”
E-mail: [email protected]
Realização: Abrapes, Superando o Lúpus, Grupar, EncontrAR, Grupasp e Instituto Vidas Raras

Local

Câmara de Vereadores de São Paulo

Viaduto Jacareí, 100, Bela Vista

São Paulo, SP

Ver no mapa
Termos e políticas

Sobre o organizador

4º Seminário de Conscientização da Esclerodermia

ABRAPES - Associação Brasileira de Esclerodermia

Dia Mundial de Conscientização sobre a Esclerodermia e Doenças Raras, união de associações de pacientes paulistas em prol da Esclerodermia e doenças raras.<br /> União Abrapes - APMPS - Grupap-RP- GRUPASP- EncontrAR-Superando o Lúpus

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