3ª Conferência Anual sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME)

OAB Rio de Janeiro - Rio de Janeiro, RJ
04 de setembro de 2016, 16h - 06 de setembro de 2016, 18h

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Inscrição

Criança (com AME ou Irmãos)
Grátis
Inscrições até 04/09/2016
Encerrado
Adulto (com AME ou Parente)
Grátis
Inscrições até 04/09/2016
Encerrado
Estudante
R$ 100,00
Inscrições até 04/09/2016
Encerrado
Profissional
R$ 150,00
Inscrições até 04/09/2016
Encerrado
Adulto (Amigos ou Outros Interessados)
R$ 100,00
Inscrições até 04/09/2016
Encerrado

Descrição do evento

A Associação Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME) realiza, entre os dias 04 e 06 de setembro de 2016, a 3ª Conferência Anual sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

3ª CONFERENCIA DA AAME: QUEBRANDO PARADIGMAS 2016

PROGRAMAÇÃO

DIA 04 DE SETEMBRO DE 2016 – DOMINGO

Local: Museu Internacional de Arte Naif – MIAN  - Rua Cosme Velho, 561 - Cosme Velho, RJ

16:00 – 20:00 Coquetel de Confraternização e Brechó Solidário

 

DIA 05 DE SETEMBRO DE 2016 – SEGUNDA-FEIRA

Local: Auditório da OAB/RJ - 9º. Andar - Av. Marechal Câmara, 150 – Centro, RJ

09:00 – 09:30 Recepção e Credenciamento de Participantes / Welcome Cofee 

09:30 – 09:45 Mesa de Abertura

                Dra. Alexandra Prufer - UFRJ, Izabel Kropsch - AAME

09:45 – 10:45 Mesa 1 – Histórias de Superação – AME 1, AME 2 e AME 3

                Viviane Ferreira - AME Tipo 2, Paula Brito - AME Tipo 3, AME Tipo 1

10:45 – 11:00 Intervalo

11:00 – 12:00 Mesa 2 - O papel das associações 

                Izabel Kropsch - AAME – Paula Gomes - Ame Viver - Aline Giuliani - Ame Uberlândia

12:00 – 13:30 Almoço com Especialistas e Troca de Experiências 

                Neuropediatria, Nutrição, Fisioterapia, Aspectos Regulatórios, Inclusão Social

13:30 – 14:30 A Lei Brasileira de Inclusão e o Programa de Inclusão Social

                Ciça Melo - Paratodos

14:30 – 15:30 Mesa 3 - Os Direitos das Pessoas com Deficiência e a Judicialização da Saude

                Dr. Caio Souza e Dr. Geraldo Nogueira - Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência OAB/RJ

15:30 – 15:45 Intervalo

15:45 – 16:45 Aspectos Regulatórios das Pesquisas Clínicos e Aprovação de Drogas

                Dra. Fabiana Rocha – DNDi, Iniciativa Medicamentos para Doenças Negligenciadas

16:45 – 17:00 Encerramento do Primeiro Dia

 

DIA 06 DE SETEMBRO DE 2016 – TERÇA-FEIRA

Local: Auditório da OAB/RJ – 9º. Andar - Av. Marechal Câmara, 150 – Centro, RJ

09:00 – 09:15 Recepção e Welcome Coffee

09:15 – 10:00 A Importância do Diagnóstico Precoce e suas Consequências

                Dr. Alexandre Fernandes - UFF

10:00 – 12:00 Reunião Técnico Científica: 2º. Andar - Esta sessão é restrita a médicos convidados previamente inscritos – Organização Dra. Alexandra Prufer Neuropediatra - UFRJ

Sessão Famílias: 9º. Andar

10:00 – 10:30 Ventiladores Mecânicos, É possível errar? 

                Rita Guedes / Fisioterapeuta Programa Ventilar

10:30 – 11:00 Equipamentos e Interfaces

                Vitalair

11:00 – 11:15 Intervalo

11:15 – 12:00 A Tecnologia Assistiva como Aliada 

                Adriana Klein – Terapeuta Ocupacional

12:00 – 13:00 Almoço com Especialistas e Troca de Experiências

13:00 – 14:00 O Avanço das Pesquisas Clínicas para o tratamento da AME

                Dra. Alexandra Prufer – Neuropediatra/UFRJ

14:00 – 15:30 As Pesquisas pelos seus Pesquisadores – PTC / Roche / Biogen

                Karyn Koladicz e Carolina Sakae Ikuta - PTC Therapeutics

                Ricardo Hermosilla - Roche 

                Marina Naves e André Liamas - Biogen

15:30 – 15:45 Intervalo

15:45 – 17:00 Mesa 4 – Perguntas e Respostas sobre as Pesquisas

                Dra. Alexandra Prufer – Neuropediatra/UFRJ e Pesquisadores

17:00 – 17:15 Encerramente da 3ª. Conferência Anual da AAME / 2016



O objetivo do encontro, que reunirá especialistas, clínicos e familiares, é divulgar e compartilhar informações sobre os cuidados na doença e os mais relevantes avanços em pesquisa e assistência. “A ideia é levar conhecimento ao maior número de pessoas e profissionais, a fim de que as crianças e pessoas com AME possam ter não apenas uma sobrevida, mas principalmente qualidade de vida”, diz Izabel Kropsch, coordenadora da AAME.


A programação inclui palestras e workshop de orientação e capacitação de profissionais de saúde, familliares e pessoas afetadas pelada AME. 

Entre os principais assuntos abordados estão os tratamentos necessários para qualidade de vida dos pacientes, os direitos das pessoas com deficiência e a atualização das pesquisas para a cura da doença.

O encontro será realizado no Auditório da OAB/RJ – Rua Marechal Câmara, 150, Centro – Rio de Janeiro. 
Maiores informações pelo e-mail contato@atrofiaespinhal.org.

Sobre o produtor

AAME - Amigos da Atrofia Muscular Espinhal

A AAME tem como missão divulgar a Atrofia Muscular Espinhal visando a informação e orientação para uma melhor qualidade de vida das pessoas com AME.

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Local

OAB Rio de Janeiro
Avenida Marechal Câmara, 150, Auditório, Centro
Rio de Janeiro, RJ

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