1º Encontro - Rede de Apoio aos Doentes Raros

ENCONTRO EM COMEMORAÇÃO DO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS

Capacidade até 80 pessoas sentadas em local fechado com acessibilidade e infraestrutura (banheiros e Água)

MOBILAB - http://mobilab.prefeitura.sp.gov.br/ - É o Laboratório de Inovação em Mobilidade da Prefeitura de São Paulo, que surgiu para mudar o relacionamento da administração pública com a tecnologia, introduzindo inovação, transparência e participação da sociedade civil. 

Vamos apresentar a CROSSING - Primeira plataforma voltada ao ecossistema sobre doenças raras que permitirá os portadores e profissionais de saúde ter acesso e se conectarem com o mundo.

• O que é? O que faz? E como a tecnologia pode transformar a realidade do cenário atual.
  

Nosso querido Bruno advogado especializado em direito à saúde falando sobre nossos direitos e deveres e como tudo funciona.

•        Direitos significam garantias no Brasil?
•         Direito como ferramenta para assegurar o direito à saúde: judicialização da saúde, problema ou solução?
•         Como o direito pode ajudar na vida de pacientes portadores de doença rara junto ao Estado?

PROGRAMAÇÃO (Pode sofrer alteração sem comunicação prévia)

1.      Abertura
2.      Apresentação – Andréa Soares
3.      Apresentação – Dr. Bruno Peçanha - Direito à saúde
4.     Intervalo (interação) (30 Min)
5.     Roda de conversa com o público (1:00 +/- h) – Mediadora – Dra. Estela e time
6.     Fechamento - Duração do encontro 4 h – (14:00 ÀS 18:00 h)

Queremos levar a você um corpo multidisciplinar para interação, orientações e papo.

  Andréa Soares

  Produtora do documentário "Mundo dos Raros"

  Realizadora do evento "Women´s Health Tech Weekend"

 Fundadora da CROSSING CONNECTION HEALTH, startup brasileira que nasce para gerir a rede sobre doenças raras e       debilitantes por meio do uso da tecnologia é portadora de uma doença rara descoberta a 6 anos.

 Formada em contabilidade, tecnologia da informação e certificada internacionalmente em governança de TI, possui conhecimentos genéricos em negócios. Atua desde os 18 anos em projetos sociais e no ecossistema de empreendedorismo e inovação de São Paulo como mentora, palestrante e curadora do tema Health e Bio Health.

Desde 2016 participa dos eventos relacionados aos temas doenças raras e debilitantes no radar São Paulo e Brasília.

  Bruno Peçanha dos Santos

  Graduado em Direito pela Universidades São Judas Tadeu.

  Pós-graduando em Direito Médico e Hospitalar pela Escola Paulista de Direito

  Sócio fundador da firma Bruno Peçanha Advocacia Especializada em Saúde, com atuação em Direito da Saúde desde o ano de   2012, atualmente dedica-se com exclusividade à defesa dos direitos dos pacientes, com experiência em demandas judiciais   envolvendo Operadoras de Plano de Saúde e o Sistema Único de Saúde.

  Nas horas vagas, maratonista amador por paixão e inspiração. 

  Estela M. P. S. Andrade Silva

  Médica, com Residência em Medicina Nuclear pela FMUSP. 

 Pós-graduada do Curso de Especialização em Promoção da Saúde/FMUSP, Curso de Especialização em Medicina     Comportamental/UNIFESP e do Curso de Bases da Medicina Integrativa da Faculdade de Ciências da Saúde Albert Einstein.

  Curso de Formação de Facilitadores de Meditação em Saúde-UNIFESP.

  Especialização em Cuidados Paliativos: Curso Avançado de Cuidados Paliativos da Casa do Cuidar em 2017.

  Portadora de doença degenerativa há 33 anos, acredita que o paciente merece e tem o direito de ser tratado como um ser   humano, com compaixão e respeito, assim como sua família.

  O empoderamento e apoio do paciente e familiares, com informações da sua doença e do recurso de tratamento são muito importantes. 

EXPECTATIVA

Iniciar o grupo de apoio multidisciplinar, para sustentar encontros mensais com portadores e demais envolvidos interessados, buscando amparar, criar diálogos e orientar no apoio do dia a dia e na defesa da causa dos portadores de doenças raras em São Paulo.

Para:

Ø  Proporcionar discussões construtivas;

Ø  Formar rede de apoio;

Ø  Disseminar informação;

Ø  Compartilhar olhares diferentes;

Ø  Trazer conhecimento;

Ø  Trabalhar a empatia e o pertencimento;

Ø  Criar engajamento e co-responsabilização;

Ø  Identificar lacunas do sistema;

Ø  Co-criar soluções;

Ø  Fortalecer o desenvolvimento emocional;

Ø  Gerar trocas;

Não podemos resolver seus problemas, mas podemos caminhar do seu lado! – Andréa Soares